Welkom op Weblog.nl. Dit is het eerste bericht op jouw nieuwe weblog. Dit bericht kun je aanpassen of verwijderen. Lees in de Kennisbank hoe je een bericht aanmaakt.

Veel plezier!

Hallo allemaal,

Ik heb al een tijd niet geschreven, maar ik had ook niet zoveel zin om te schrijven. Ik zit naar mijn smaak al veel te veel uren op internet en houd daardoor niet veel tijd over voor andere belangrijke dingen. Nu valt er toch iets belangrijks te melden, want vandaag (woensdag 8 juni) heeft mijn vroegere schoonzus Loes Nijssen, teamlid van het team ZUSJE van Arnhems meisje fietst, alvast de Alpe d'HuZus beklommen met een team vrouwen en zamelt daarmee geld in voor het KWF, die dat geld ontzettend hard nodig heeft voor onderzoek naar kanker en nieuwe behandelmethodes. Donderdag is de grote dag, waarop alle deelnemende teams na maanden van intensieve voorbereiding de ultieme uitdaging aangaan. Ook morgen wil ze met het team weer de berg op. Zie ook de website van de Alpe d'HuZes. Ik voel me zeer vereerd dat ze mij (virtueel) op haar bagagedrager meeneemt. Zonder al deze acties (en vele andere acties die al in het verleden gehouden zijn) zou ik misschien nu niet zo'n goede prognose hebben na mijn diagnose lymfklierkanker. Door jarenlang wereldwijd onderzoek heb ik de beste behandeling gehad die er op dit moment voorhanden is en is de kans dat ik volledig herstel (en ook blijf) 70 tot 80 %.Op dit moment wordt xe9xe9n op de drie mensen getroffen door kanker en staat kanker bovenaan de lijst van doodsoorzaken in Nederland!  Het uiteindelijke doel van al dit onderzoek is om van kanker een normale ziekte te maken die met medicijnen te behandelen en niet meer levensbedreigend is. Daarvoor is nog steeds veel geld nodig en ik ben blij dat er steeds meer mensen bewust zijn van het feit dat geld voor onderzoek naar kanker een noodzaak is en bereid zijn om daarvoor een aantal keren een berg in Frankrijk op te fietsen! Groot respect!!

Voor wie het donderdag 9 juni wil volgen:

Internet: 

www.live.opgevenisgeenoptie.nl (vanaf 12 uur)

www.twitter.com/alpedhuzes

Op televisie:

Verder werden en worden er dit jaar ook weer door het gehele land weekenden georganiseerd van de Samenloop voor Hoop en eind mei was het ook weer in Amstelveen op AV Startbaan, opbrengst aldaar bijna 31.000 euro! Wie bedenkt dat al deze evenementen door particulier inititatief op touw worden gezet (met ondersteuning van het KWF), kan daar alleen maar bewondering voor hebben, ik in ieder geval wel! 

Hallo allemaal,

Ik heb al een tijd niet geschreven, maar ik had ook niet zoveel zin om te schrijven. Ik zit naar mijn smaak al veel te veel uren op internet en houd daardoor niet veel tijd over voor andere belangrijke dingen. Nu valt er toch iets belangrijks te melden, want vandaag (woensdag 8 juni) heeft mijn vroegere schoonzus Loes Nijssen, teamlid van het team ZUSJE van Arnhems meisje fietst, alvast de Alpe d'HuZus beklommen met een team vrouwen en zamelt daarmee geld in voor het KWF, die dat geld ontzettend hard nodig heeft voor onderzoek naar kanker en nieuwe behandelmethodes. Donderdag is de grote dag, waarop alle deelnemende teams na maanden van intensieve voorbereiding de ultieme uitdaging aangaan. Ook morgen wil ze met het team weer de berg op. Zie ook de website van de Alpe d'HuZes. Ik voel me zeer vereerd dat ze mij (virtueel) op haar bagagedrager meeneemt. Zonder al deze acties (en vele andere acties die al in het verleden gehouden zijn) zou ik misschien nu niet zo'n goede prognose hebben na mijn diagnose lymfklierkanker. Door jarenlang wereldwijd onderzoek heb ik de beste behandeling gehad die er op dit moment voorhanden is en is de kans dat ik volledig herstel (en ook blijf) 70 tot 80 %.Op dit moment wordt één op de drie mensen getroffen door kanker en staat kanker bovenaan de lijst van doodsoorzaken in Nederland!  Het uiteindelijke doel van al dit onderzoek is om van kanker een normale ziekte te maken die met medicijnen te behandelen en niet meer levensbedreigend is. Daarvoor is nog steeds veel geld nodig en ik ben blij dat er steeds meer mensen bewust zijn van het feit dat geld voor onderzoek naar kanker een noodzaak is en bereid zijn om daarvoor een aantal keren een berg in Frankrijk op te fietsen! Groot respect!!

Voor wie het donderdag 9 juni wil volgen:

Internet: 

www.live.opgevenisgeenoptie.nl (vanaf 12 uur)

www.twitter.com/alpedhuzes

Op televisie:

Verder werden en worden er dit jaar ook weer door het gehele land weekenden georganiseerd van de Samenloop voor Hoop en eind mei was het ook weer in Amstelveen op AV Startbaan, opbrengst aldaar bijna 31.000 euro! Wie bedenkt dat al deze evenementen door particulier inititatief op touw worden gezet (met ondersteuning van het KWF), kan daar alleen maar bewondering voor hebben, ik in ieder geval wel! 

Woensdag 12 januari 2011

Allereerst wens ik iedereen een liefdevol, gezond en vooral positief en energiek jaar toe! 

2010 ligt alweer 2 weken achter ons en het was voor Piet, Arwen en mij een bewogen jaar, waarin er veel op mijn pad kwam; een jaar van chemo, gebroken schouder en ziek zijn, maar ook een jaar van liefde en vriendschap, herstel en opbouwen. Half oktober zat ik echter in een enorme dip waarin alle doorstane emoties van het hele jaar in alle hevigheid terug leken te komen. Mijn sterke, positieve ik had tot dan toe steeds de overhand gehad en alles steeds op verstandelijke en verstandige wijze benaderd. Ondertussen voelde het kleine verdrietige meisje Astrid zich genegeerd en kwam in opstand.  Ik ben opgegroeid in de jaren 60 en 70 en heb in die tijd niet geleerd om mezelf zwak en kwetsbaar te tonen. Het credo was niet teveel laten merken, niet zeuren, je schouders naar achteren en vooral doorgaan. Uiteindelijk kwam ik door deze zienswijze vorig jaar met mezelf in conflict en ben zelfs een keer van huis weggelopen. Ik kwam er al gauw achter dat ik niet weg kxe1n lopen van mezelf en dat ik de confrontatie met mezelf maar beter aan kon gaan en alle gevoelens die daar bij vrij kwamen, ook de negatieve, onder ogen zien en te accepteren. Bij dat proces hoort ook het accepteren dat ik nooit meer word zoals ik was vxf3xf3r mijn ziekte en tevens het besef dat dit niet alleen maar teloorgang hoeft te zijn. Fysiek ben ik er weliswaar op achteruit gegaan, we worden tenslotte ook allemaal ouder en stroever, maar mentaal gezien heb ik zoveel geleerd! Ik heb een citaat van Marcus Aurelius (Romeinse keizer/filosoof) ontdekt en dat tot mijn levensmotto gemaakt:

"Het geluk in het leven wordt bepaald door de kwaliteit van de gedachten"

Ik heb ontdekt dat je gedachten kunt sturen en een keuze hebt wanneer deze gedachten toe te laten.

Al  in 2006 heb ik daarover een boek gelezen van Byron Katie waarin zij opmerkt:  "dat het niet het probleem is dat ons lijden veroorzaakt, maar onze gedachten over dat probleem". Dit boek heeft mij toen al belangrijke andere inzichten gegeven.

Ook als die gedachten negatief zijn kun je ze onderzoeken, in een ander licht zien en vervolgens loslaten.

Er bestaan ook manieren om gedachten te parkeren en ze op een ander tijdstip toe te laten. Dit is vooral 's avonds als je wilt slapen heel handig. Tegenwoordig is Mindfulness erg in opkomst. Door deze vorm van meditatie te beoefenen leer je de werkelijkheid te aanvaarden en bewust aandacht te geven aan jezelf en alles om je heen.  Het Helen Dowling Instituut begeleidt mensen met vermoeidheidsklachten na kanker via een internet-training. Tijdens de Mindfulness/aandachttraining leer je je bewust te worden van automatische reacties die je vermoeidheid versterken. Door opdrachten, oefeningen en informatie leer je in negen weken effectiever om te gaan met je energie. Ook in het Ingeborg Douwes Centrum  wordt een Mindfulness training (8 weken) aangeboden en daar heb ik me natuurlijk voor opgegeven. Nu maak ik daar nog deel uit van een groep (ex-)kankerpatixebnten en heb veel baat bij de gesprekken en de oefeningen die we doen onder leiding van psychologe Kitty Knipscheer. Sinds een paar weken heb ik het idee dat het wat rustiger wordt in mijn hoofd en dat mijn energie-peil wat omhoog gaat.

Ook medisch gezien mag ik niet klagen, want vandaag was het weer tijd voor de 2-maandelijkse controle op afdeling hematologie in de VU en mijn bloedwaardes (H.b 8.3. Leuco's 3.4, trombo's 133) zijn weer goed bevonden! Ondanks dat ik geen moment aan de uitslag getwijfeld heb, ben ik geweldig blij met dit nieuws! 

Gisteren was er op tv een documentaire over de dood en het afscheid van Sam Galesloot, een jongen met een progressieve spierziekte die de medische wetenschap op zijn kop heeft gezet door zijn wilskracht om te leven en zijn visie over "kwaliteit van leven". Helaas is hij in de nacht van Oud en Nieuw overleden. Ik had de voorgaande documentaires die gemaakt zijn door Ria Bremer ook al gezien en was diep onder de indruk van deze intelligente jongen. Wat me vooral raakt is de betekenis die deze jongen voor zoveel andere mensen heeft gehad en de discussie over wat nu kwaliteit van leven is en wie dat bepalen mag, voorgoed veranderd heeft!

Voor gexefnteresseerden:  Documentaire "Sam Galesloot"

Zo, er is weer een hoop opgeschreven en daardoor veel tijd verstreken. Ik zou bijna vergeten dat er nog eten op tafel moet komen, dus ga ik mij nu maar eens op de "gewone" dingen richten!

Liefs van Astrid

Woensdag 12 januari 2011

Allereerst wens ik iedereen een liefdevol, gezond en vooral positief en energiek jaar toe! 

2010 ligt alweer 2 weken achter ons en het was voor Piet, Arwen en mij een bewogen jaar, waarin er veel op mijn pad kwam; een jaar van chemo, gebroken schouder en ziek zijn, maar ook een jaar van liefde en vriendschap, herstel en opbouwen. Half oktober zat ik echter in een enorme dip waarin alle doorstane emoties van het hele jaar in alle hevigheid terug leken te komen. Mijn sterke, positieve ik had tot dan toe steeds de overhand gehad en alles steeds op verstandelijke en verstandige wijze benaderd. Ondertussen voelde het kleine verdrietige meisje Astrid zich genegeerd en kwam in opstand.  Ik ben opgegroeid in de jaren 60 en 70 en heb in die tijd niet geleerd om mezelf zwak en kwetsbaar te tonen. Het credo was niet teveel laten merken, niet zeuren, je schouders naar achteren en vooral doorgaan. Uiteindelijk kwam ik door deze zienswijze vorig jaar met mezelf in conflict en ben zelfs een keer van huis weggelopen. Ik kwam er al gauw achter dat ik niet weg kán lopen van mezelf en dat ik de confrontatie met mezelf maar beter aan kon gaan en alle gevoelens die daar bij vrij kwamen, ook de negatieve, onder ogen zien en te accepteren. Bij dat proces hoort ook het accepteren dat ik nooit meer word zoals ik was vóór mijn ziekte en tevens het besef dat dit niet alleen maar teloorgang hoeft te zijn. Fysiek ben ik er weliswaar op achteruit gegaan, we worden tenslotte ook allemaal ouder en stroever, maar mentaal gezien heb ik zoveel geleerd! Ik heb een citaat van Marcus Aurelius (Romeinse keizer/filosoof) ontdekt en dat tot mijn levensmotto gemaakt:

"Het geluk in het leven wordt bepaald door de kwaliteit van de gedachten"

Ik heb ontdekt dat je gedachten kunt sturen en een keuze hebt wanneer deze gedachten toe te laten.

Al  in 2006 heb ik daarover een boek gelezen van Byron Katie waarin zij opmerkt:  "dat het niet het probleem is dat ons lijden veroorzaakt, maar onze gedachten over dat probleem". Dit boek heeft mij toen al belangrijke andere inzichten gegeven.

Ook als die gedachten negatief zijn kun je ze onderzoeken, in een ander licht zien en vervolgens loslaten.

Er bestaan ook manieren om gedachten te parkeren en ze op een ander tijdstip toe te laten. Dit is vooral 's avonds als je wilt slapen heel handig. Tegenwoordig is Mindfulness erg in opkomst. Door deze vorm van meditatie te beoefenen leer je de werkelijkheid te aanvaarden en bewust aandacht te geven aan jezelf en alles om je heen.  Het Helen Dowling Instituut begeleidt mensen met vermoeidheidsklachten na kanker via een internet-training. Tijdens de Mindfulness/aandachttraining leer je je bewust te worden van automatische reacties die je vermoeidheid versterken. Door opdrachten, oefeningen en informatie leer je in negen weken effectiever om te gaan met je energie. Ook in het Ingeborg Douwes Centrum  wordt een Mindfulness training (8 weken) aangeboden en daar heb ik me natuurlijk voor opgegeven. Nu maak ik daar nog deel uit van een groep (ex-)kankerpatiënten en heb veel baat bij de gesprekken en de oefeningen die we doen onder leiding van psychologe Kitty Knipscheer. Sinds een paar weken heb ik het idee dat het wat rustiger wordt in mijn hoofd en dat mijn energie-peil wat omhoog gaat.

Ook medisch gezien mag ik niet klagen, want vandaag was het weer tijd voor de 2-maandelijkse controle op afdeling hematologie in de VU en mijn bloedwaardes (H.b 8.3. Leuco's 3.4, trombo's 133) zijn weer goed bevonden! Ondanks dat ik geen moment aan de uitslag getwijfeld heb, ben ik geweldig blij met dit nieuws! 

Gisteren was er op tv een documentaire over de dood en het afscheid van Sam Galesloot, een jongen met een progressieve spierziekte die de medische wetenschap op zijn kop heeft gezet door zijn wilskracht om te leven en zijn visie over "kwaliteit van leven". Helaas is hij in de nacht van Oud en Nieuw overleden. Ik had de voorgaande documentaires die gemaakt zijn door Ria Bremer ook al gezien en was diep onder de indruk van deze intelligente jongen. Wat me vooral raakt is de betekenis die deze jongen voor zoveel andere mensen heeft gehad en de discussie over wat nu kwaliteit van leven is en wie dat bepalen mag, voorgoed veranderd heeft!

Voor geïnteresseerden:  Documentaire "Sam Galesloot"

Zo, er is weer een hoop opgeschreven en daardoor veel tijd verstreken. Ik zou bijna vergeten dat er nog eten op tafel moet komen, dus ga ik mij nu maar eens op de "gewone" dingen richten!

Liefs van Astrid

Zondag 26 september 2010

Het is alweer een tijd geleden dat ik voor het laatst iets op mijn weblog geschreven heb. Mensen die ik niet veel spreek, zullen zich misschien afvragen hoe het met mij gaat. Ik heb met Piet, Arwen en Tara een heerlijke vakantie in de Vogezen achter de rug en verder heb ik genoten van de rest van de zomer ook al was die niet altijd even zonnig en misschien wat aan de natte kant: ik had daar geen last van.

Tijdens de zomer was ik een beetje weblogmoe, omdat ik behoefte had aan rust in mijn hoofd.  Het schrijven van een eigen weblog betekent dat ik met zekere regelmaat actief bezig ben met mijn ziekte en de confrontatie daarmee en een tijd lang wilde ik dat niet meer.Toen alle kuren achter de rug waren, dacht ik dat ik misschien in een gat zou vallen, omdat de enorme hoeveelheid aandacht waar ik aan gewend was geraakt, langzaam minder zou worden. Ik ben helemaal niet in wat voor gat dan ook gevallen, maar vond het juist prettig dat er meer rust kwam in het huis en daardoor ook in mijn hoofd. Door mijn gebroken schouder ben ik bij een fysiotherapeut terechtgekomen, waar ik niet alleen behandeld werd, maar ook met toestellen aan de slag kon om mijn conditie te verbeteren. Al met al mag ik over mijn conditie nu niet klagen, maar des te meer over mijn hoofd. Ik vind het lastig me te concentreren, heb coxf6rdinatie-problemen, moeite met focussen en kan al helemaal niet meer dan xe9xe9n ding tegelijk doen; ik ben hypersensitief voor geluiden en raak snel overprikkeld. Als bij ons thuis de tv aanstaat en Arwen is nogal enthousiast iets aan het vertellen, sla ik al op tilt en vlucht soms naar de stilte van onze donkere slaapkamer.

In mijn werk als tandartsassistente zijn er ook veel prikkels: de boor, de afzuiger, de bel, de telefoon, de radio en dan natuurlijk het praten met patienten en met elkaar. Het is toch heel anders dan een kantoorbaan, waar je je af en toe achter de PC kunt verschuilen, zoals Francien laatst opmerkte. Ik had gedacht en gehoopt dat mijn herstel wat sneller zou gaan, maar de realiteit heeft me geleerd dat ik goed naar mijn lijf moet luisteren en ik mijn verwachtingen daarover steeds moet bijstellen. Eind augustus had ik een afspraak met de ARBO-arts. Hij had een stappenplan voor mij gemaakt en stelde voor om vanaf begin september wekelijks mijn arbeidsuren te verdubbelen, zodat ik binnen 4 weken weer fulltime zou werken. Ik kon gelukkig aangeven dat ik dat teveel en veel te snel vond en stelde zelf voor om de eerste maand nog volledig arbeidsongeschikt te zijn en het per dag te proberen met 2 uurtjes en dat een maand lang. Gelukkig vond hij dat ook goed en hebben we een afspraak gemaakt om begin oktober te evalueren. Inmiddels ben ik 3 weken aan het werk en ik moet zeggen dat ik mezelf goed heb ingeschat, want zelfs 2 uurtjes vallen mij zwaar. Ik word ontzettend goed opgevangen door mijn collega's en de tandartsen waar ik mee werk en iedereen denkt mee op wat voor manier mijn terugkeer het prettigst voor mij is. Hoe fijn ik het ook vind om weer te werken, ik ben blij wanneer die 2 uur om zijn. Ik plan op die dagen bewust geen afspraken, zodat ik 's middags nog even op bed kan liggen. Ik heb trouwens de rest van de week ook heel weinig afspraken (behalve die voor Arwen), omdat ik nog steeds veel behoefte heb aan rust. Er zijn dagen bij dat ik overvallen word door vermoeidheid, met name vlak na etenstijd en die slaat soms zxf3 heftig toe dat ik dan meteen naar bed ga. Ik heb de laatste maanden veel gelezen over Non-Hodgkin en het herstel na chemo-therapie en xe9xe9n van de meest voorkomende problemen daarbij is vermoeidheid en het kan soms wel meer dan een jaar duren voor je weer de oude bent. Ook professor Huygens van de VU, waar ik begin september voor controle was, vertelde mij dat het zware chemo-kuren waren en ik er best een jaar voor uit mag trekken, voordat ik weer een beetje mezelf ben. De controle was trouwens goed; mijn bloedwaardes zijn nog steeds aan de lage kant, maar gelukkig niet verontrustend. Bij de kuren die ik kreeg, is het normaal dat het beenmerg langere tijd nodig heeft om te herstellen.

Mijn schouder is weer helemaal hersteld en kortgeleden is daar nog een rxf6ntgenfoto van gemaakt door de VU om te zien of alles aan elkaar is gegroeid. Over de bewegelijkheid was de arts zeer te spreken, maar de foto laat nog steeds een lichte breuk-lijn zien. In februari moet ik weer terugkomen voor een vervolgfoto. Omdat ik de 50 ben gepasseerd en met een trauma in de VU kwam, ben ik ook opgeroepen door de afdeling Endocrinologie voor een botdichtheidsmeting en daarbij bleek dat ik osteopenie heb, een voorloper van osteoperose. De behandeling bestaat uit het slikken van xe9xe9n pil per week (een zogenaamd bisfosfonaat genaamd Alendroninezuur) met daarbij een calcium/vitamine D voedingssupplement en dat voor de duur van 5 jaar. Er kunnen bijwerkingen optreden, maar ik kan er gelukkig goed tegen.

Verder zit ik ook nog voor mijn hart in de medische molen, omdat ik vorig jaar last had van hartkloppingen en bij een cardioloog in Ziekenhuis Amstelland terecht kwam. Na een aantal onderzoeken werd er een lekkende hartklep geconstateerd. Mijn cardioloog wilde dit graag onder controle houden en daarvoor moest ik in juni terugkomen. Toen zij hoorde dat ik Non-Hodgkin had, heeft ze voor de zekerheid nog een hart-echo laten maken, waarop een verwijding van mijn aorta (aorta-aneurysma) te zien was. Om helemaal zeker te zijn, heeft ze nog een MRI scan laten maken. Mijn aorta is inderdaad verwijd (het maximum wat normaal is, ligt op 35 mm en bij mij is het 45 mm), maar mijn arts verzekerde mij dat ik me nu nog geen zorgen hoef te maken. Ik hoef niet mijn leefstijl aan te passen, het is nog niet nodig om te opereren en over medicatie heeft ze niet gesproken. Ik word wxe9l ieder half jaar gecontroleerd. Net als met de Non-Hodgkin blijf ik er vrij nuchter onder; ik neem alles maar zoals het komt en prijs me gelukkig dat mijn beenmerg in ieder geval schoon is! Iemand vroeg laatst: "Wat nou als de Non-Hodgkin weer terugkomt?" Een begrijpelijke vraag voor een buitenstaander, maar ik ben daar helemaal niet mee bezig. Als het terugkomt, zien we dan wel weer. Ik leef bij de dag en kijk niet verder dan de volgende week en zo heb ik altijd geleefd, dus is het nu niet zoveel anders. Met Piet en mij gaat het nog steeds geweldig. Zoals ik al eerder schreef: mijn ziekte heeft mij ook goede dingen gebracht en onze band is nu hechter dan ooit tevoren. Arwen heeft het een paar weken wat moeilijk gehad, maar ik weet niet of dat door mijn ziekte kwam of dat het gewoon de leeftijd is. Ze gaat sinds begin september weer iedere 2 weken naar de kidsclub van het Adamas inloophuis in Nieuw-Vennep en heeft het daar erg naar haar zin. Ik ben nog steeds van mening dat het absurd is dat er in onze regio niet zoiets voor kinderen is en hoop dat er op lange termijn ook hier in de buurt een inloophuis met kidsclub gerealiseerd zal worden.

Mijn haar groeit ook al weer aardig, maar al de door iedereen aangekondigde krullen en dik haar zijn niet gekomen en eerlijk gezegd heb ik van meet af aan gezegd dat ik gewoon mijn eigen haar (en eigen kleur) terug zou krijgen. Dat is ook gebeurd en daar ben ik heel blij mee!  Iedereen vindt dat mijn korte koppie mij zo goed staat en ik denk er serieus over om het zo te laten; het is zxf3 ontzettend makkelijk! Al met al mogen we niet klagen (en dat doen we dus ook niet!) en ga ik de komende maanden rustig verder aan mijn opbouw werken. Ik luister naar mijn lijf en plan rust in wanneer ik dat nodig heb; alleen op die manier kom ik er weer bovenop. En dxe1t ik er weer helemaal bovenop kom, daar ben ik rotsvast van overtuigd!

Zondag 26 september 2010

Het is alweer een tijd geleden dat ik voor het laatst iets op mijn weblog geschreven heb. Mensen die ik niet veel spreek, zullen zich misschien afvragen hoe het met mij gaat. Ik heb met Piet, Arwen en Tara een heerlijke vakantie in de Vogezen achter de rug en verder heb ik genoten van de rest van de zomer ook al was die niet altijd even zonnig en misschien wat aan de natte kant: ik had daar geen last van.

Tijdens de zomer was ik een beetje weblogmoe, omdat ik behoefte had aan rust in mijn hoofd.  Het schrijven van een eigen weblog betekent dat ik met zekere regelmaat actief bezig ben met mijn ziekte en de confrontatie daarmee en een tijd lang wilde ik dat niet meer.Toen alle kuren achter de rug waren, dacht ik dat ik misschien in een gat zou vallen, omdat de enorme hoeveelheid aandacht waar ik aan gewend was geraakt, langzaam minder zou worden. Ik ben helemaal niet in wat voor gat dan ook gevallen, maar vond het juist prettig dat er meer rust kwam in het huis en daardoor ook in mijn hoofd. Door mijn gebroken schouder ben ik bij een fysiotherapeut terechtgekomen, waar ik niet alleen behandeld werd, maar ook met toestellen aan de slag kon om mijn conditie te verbeteren. Al met al mag ik over mijn conditie nu niet klagen, maar des te meer over mijn hoofd. Ik vind het lastig me te concentreren, heb coördinatie-problemen, moeite met focussen en kan al helemaal niet meer dan één ding tegelijk doen; ik ben hypersensitief voor geluiden en raak snel overprikkeld. Als bij ons thuis de tv aanstaat en Arwen is nogal enthousiast iets aan het vertellen, sla ik al op tilt en vlucht soms naar de stilte van onze donkere slaapkamer.

In mijn werk als tandartsassistente zijn er ook veel prikkels: de boor, de afzuiger, de bel, de telefoon, de radio en dan natuurlijk het praten met patienten en met elkaar. Het is toch heel anders dan een kantoorbaan, waar je je af en toe achter de PC kunt verschuilen, zoals Francien laatst opmerkte. Ik had gedacht en gehoopt dat mijn herstel wat sneller zou gaan, maar de realiteit heeft me geleerd dat ik goed naar mijn lijf moet luisteren en ik mijn verwachtingen daarover steeds moet bijstellen. Eind augustus had ik een afspraak met de ARBO-arts. Hij had een stappenplan voor mij gemaakt en stelde voor om vanaf begin september wekelijks mijn arbeidsuren te verdubbelen, zodat ik binnen 4 weken weer fulltime zou werken. Ik kon gelukkig aangeven dat ik dat teveel en veel te snel vond en stelde zelf voor om de eerste maand nog volledig arbeidsongeschikt te zijn en het per dag te proberen met 2 uurtjes en dat een maand lang. Gelukkig vond hij dat ook goed en hebben we een afspraak gemaakt om begin oktober te evalueren. Inmiddels ben ik 3 weken aan het werk en ik moet zeggen dat ik mezelf goed heb ingeschat, want zelfs 2 uurtjes vallen mij zwaar. Ik word ontzettend goed opgevangen door mijn collega's en de tandartsen waar ik mee werk en iedereen denkt mee op wat voor manier mijn terugkeer het prettigst voor mij is. Hoe fijn ik het ook vind om weer te werken, ik ben blij wanneer die 2 uur om zijn. Ik plan op die dagen bewust geen afspraken, zodat ik 's middags nog even op bed kan liggen. Ik heb trouwens de rest van de week ook heel weinig afspraken (behalve die voor Arwen), omdat ik nog steeds veel behoefte heb aan rust. Er zijn dagen bij dat ik overvallen word door vermoeidheid, met name vlak na etenstijd en die slaat soms zó heftig toe dat ik dan meteen naar bed ga. Ik heb de laatste maanden veel gelezen over Non-Hodgkin en het herstel na chemo-therapie en één van de meest voorkomende problemen daarbij is vermoeidheid en het kan soms wel meer dan een jaar duren voor je weer de oude bent. Ook professor Huygens van de VU, waar ik begin september voor controle was, vertelde mij dat het zware chemo-kuren waren en ik er best een jaar voor uit mag trekken, voordat ik weer een beetje mezelf ben. De controle was trouwens goed; mijn bloedwaardes zijn nog steeds aan de lage kant, maar gelukkig niet verontrustend. Bij de kuren die ik kreeg, is het normaal dat het beenmerg langere tijd nodig heeft om te herstellen.

Mijn schouder is weer helemaal hersteld en kortgeleden is daar nog een röntgenfoto van gemaakt door de VU om te zien of alles aan elkaar is gegroeid. Over de bewegelijkheid was de arts zeer te spreken, maar de foto laat nog steeds een lichte breuk-lijn zien. In februari moet ik weer terugkomen voor een vervolgfoto. Omdat ik de 50 ben gepasseerd en met een trauma in de VU kwam, ben ik ook opgeroepen door de afdeling Endocrinologie voor een botdichtheidsmeting en daarbij bleek dat ik osteopenie heb, een voorloper van osteoperose. De behandeling bestaat uit het slikken van één pil per week (een zogenaamd bisfosfonaat genaamd Alendroninezuur) met daarbij een calcium/vitamine D voedingssupplement en dat voor de duur van 5 jaar. Er kunnen bijwerkingen optreden, maar ik kan er gelukkig goed tegen.

Verder zit ik ook nog voor mijn hart in de medische molen, omdat ik vorig jaar last had van hartkloppingen en bij een cardioloog in Ziekenhuis Amstelland terecht kwam. Na een aantal onderzoeken werd er een lekkende hartklep geconstateerd. Mijn cardioloog wilde dit graag onder controle houden en daarvoor moest ik in juni terugkomen. Toen zij hoorde dat ik Non-Hodgkin had, heeft ze voor de zekerheid nog een hart-echo laten maken, waarop een verwijding van mijn aorta (aorta-aneurysma) te zien was. Om helemaal zeker te zijn, heeft ze nog een MRI scan laten maken. Mijn aorta is inderdaad verwijd (het maximum wat normaal is, ligt op 35 mm en bij mij is het 45 mm), maar mijn arts verzekerde mij dat ik me nu nog geen zorgen hoef te maken. Ik hoef niet mijn leefstijl aan te passen, het is nog niet nodig om te opereren en over medicatie heeft ze niet gesproken. Ik word wél ieder half jaar gecontroleerd. Net als met de Non-Hodgkin blijf ik er vrij nuchter onder; ik neem alles maar zoals het komt en prijs me gelukkig dat mijn beenmerg in ieder geval schoon is! Iemand vroeg laatst: "Wat nou als de Non-Hodgkin weer terugkomt?" Een begrijpelijke vraag voor een buitenstaander, maar ik ben daar helemaal niet mee bezig. Als het terugkomt, zien we dan wel weer. Ik leef bij de dag en kijk niet verder dan de volgende week en zo heb ik altijd geleefd, dus is het nu niet zoveel anders. Met Piet en mij gaat het nog steeds geweldig. Zoals ik al eerder schreef: mijn ziekte heeft mij ook goede dingen gebracht en onze band is nu hechter dan ooit tevoren. Arwen heeft het een paar weken wat moeilijk gehad, maar ik weet niet of dat door mijn ziekte kwam of dat het gewoon de leeftijd is. Ze gaat sinds begin september weer iedere 2 weken naar de kidsclub van het Adamas inloophuis in Nieuw-Vennep en heeft het daar erg naar haar zin. Ik ben nog steeds van mening dat het absurd is dat er in onze regio niet zoiets voor kinderen is en hoop dat er op lange termijn ook hier in de buurt een inloophuis met kidsclub gerealiseerd zal worden.

Mijn haar groeit ook al weer aardig, maar al de door iedereen aangekondigde krullen en dik haar zijn niet gekomen en eerlijk gezegd heb ik van meet af aan gezegd dat ik gewoon mijn eigen haar (en eigen kleur) terug zou krijgen. Dat is ook gebeurd en daar ben ik heel blij mee!  Iedereen vindt dat mijn korte koppie mij zo goed staat en ik denk er serieus over om het zo te laten; het is zó ontzettend makkelijk! Al met al mogen we niet klagen (en dat doen we dus ook niet!) en ga ik de komende maanden rustig verder aan mijn opbouw werken. Ik luister naar mijn lijf en plan rust in wanneer ik dat nodig heb; alleen op die manier kom ik er weer bovenop. En dát ik er weer helemaal bovenop kom, daar ben ik rotsvast van overtuigd!

Dinsdag 6 juli 2010,

We zijn net terug uit het ziekenhuis en de vlag kan uit, want mijn beenmerg is helemaal schoon!

Mijn bloedwaardes zijn ook gestegen (leuco's 4.4, trombo's 135 en Hb is 7.8), weliswaar nog op het minimum, maar er zit in ieder geval weer vooruitgang in. Wij gaan vanavond, of Holland nu wel of niet wint,  aan de champagne!

Ik ben zxf3 ontzettend blij en opgelucht. Alle onzekerheid is nu weg en we kunnen met een gerust hart op vakantie!

Langs deze weg wil ik iedereen die mij het afgelopen half jaar op wat voor manier dan ook geholpen heeft, bedanken voor de enorme steun die ik gekregen heb en nog stxe9xe9ds krijg. Ik noem hier geen namen, want de lijst is zxf3 lang dat ik bang ben om iemand te vergeten.

Ik heb het al eerder geschreven:  ik voel me ontzettend gedragen door alle hulp, bloemen, aandacht, lieve en bemoedigende woorden, knuffels, brandende kaarsjes in kerken, kadootjes, kaarten (die er allemaal nog steeds hangen), veel bloemen en vooral veel, hxe9xe9l veel liefde!! Ik ben een bevoorrecht en blij mens!!

Ik wens jullie allemaal een hele fijne zomer en als je weggaat een hele fijne vakantie!!

Dinsdag 6 juli 2010,

We zijn net terug uit het ziekenhuis en de vlag kan uit, want mijn beenmerg is helemaal schoon!

Mijn bloedwaardes zijn ook gestegen (leuco's 4.4, trombo's 135 en Hb is 7.8), weliswaar nog op het minimum, maar er zit in ieder geval weer vooruitgang in. Wij gaan vanavond, of Holland nu wel of niet wint,  aan de champagne!

Ik ben zó ontzettend blij en opgelucht. Alle onzekerheid is nu weg en we kunnen met een gerust hart op vakantie!

Langs deze weg wil ik iedereen die mij het afgelopen half jaar op wat voor manier dan ook geholpen heeft, bedanken voor de enorme steun die ik gekregen heb en nog stééds krijg. Ik noem hier geen namen, want de lijst is zó lang dat ik bang ben om iemand te vergeten.

Ik heb het al eerder geschreven:  ik voel me ontzettend gedragen door alle hulp, bloemen, aandacht, lieve en bemoedigende woorden, knuffels, brandende kaarsjes in kerken, kadootjes, kaarten (die er allemaal nog steeds hangen), veel bloemen en vooral veel, héél veel liefde!! Ik ben een bevoorrecht en blij mens!!

Ik wens jullie allemaal een hele fijne zomer en als je weggaat een hele fijne vakantie!!

Dinsdag 22 juni 2010

Het was de week van de ziekenhuizen en aanverwante instellingen: eerst een afspraak bij het Ingeborg Douwes Centrum voor de psychische begeleiding, daarna naar de VU voor het bespreken van de in april jl. gedane botdichtheidsmeting, waar ik te horen kreeg dat ik een voorloper heb van osteoperose, nl. osteopenie en aan de pillen zal moeten, nou bedankt weer, dat kon er ook nog wel bij! 

Een paar dagen later naar het Amstelland Ziekenhuis, afdeling Cardiologie voor een controle van mijn hartklep, die ze op een later tijdstip nog nader gaan bestuderen. Als finale vandaag naar de VU voor bloedprikken en bespreken van mijn bloedwaardes.

Ik ga tegenwoordig 2x per week naar de fysio voor mijn schouder en doe daar dan meteen ook cardio-fitness. Dit gaat heel goed; vandaag alweer ruim een kwartier op de cross-trainer gestaan. Afgezien van slecht slapen en vermoeidheid  (en vreselijk klemmen met mijn kaken tijdens de uren dat ik wxe9l slaap) voel ik me wel goed, dus ik had geen reden om aan te nemen dat het vandaag niet goed zou zijn. Piet ging vandaag niet mee, want dat vond ik niet nodig. Hij verzuimt al zo veel van zijn werk voor mij en tenslotte ging het maar om een simpele controle. Mijn teleurstelling was groot toen ik hoorde dat twee van mijn bloedwaardes (Trombo's 104-was vorige keer 115, Leuco's 2,6- was vorige keer 3,6) toch wxe9xe9r gedaald waren en de hematologe Clara (gelukkig weer dezelfde als vorige keer) vond dat ze niet 2 weken kon wachten met de beenmergpunctie om uit te vinden wat er nou precies aan de hand is. Wat baalde ik dat Piet er nu niet bij was!!

Clara deed de punctie zelf, wist dat ik aan de vorige punctie geen prettige herinneringen had en had er daarom een verpleegkundige bij gehaald wiens hand ik fijn mocht knijpen! Ik heb mezelf alleen maar liggen ontspannen, liggen zuchten en haar hand daarmee ongeschonden gehouden.

Ze deden het allebei geweldig en zeiden dit ook van mij; de wederzijdse complimentjes vlogen door de lucht en vulden de ruimte met positieve energie! Het was me meegevallen en daardoor heb ik meteen weer een positievere kijk op deze nare behandeling.

Deze punctie had  2 grote voordelen: ik werd erdoor overvallen en kon er dus niet tegen opzien. Verder heb ik over 2 weken de uitslag en kan dan hopelijk met een gerust hart op vakantie. 

Vooralsnog ga ik er van uit dat er niets aan de hand is, blijf optimistisch en laat het "spook" van wat het zou kxfannen betekenen, niet teveel mijn gedachten domineren. 

Dit is echter verdomde moeilijk. Iemand vroeg mij laatst of ik niet de hele dag bezig ben met mijn kanker en ik antwoordde ontkennend. Toch ontkom ik er niet aan. Iedere keer als ik een spiegel voorbijga, jeuk heb op mijn kop of moet bedenken of ik Miep danwel een doekje opdoe, word ik er mee geconfronteerd. Iedere keer als ik iets wil doen met mijn handen wat mijn nagels niet kunnen, word ik er mee geconfronteerd. Ook als ik mijn horloge af moet doen, omdat mijn ader waar de chemo inging weer eens pijn doet, word ik er mee geconfronteerd. Iedere dag moet ik rekening houden met de beperkte energie die ik heb en daar planmatig mee omgaan. Ik heb moeite met concentratie, coxf6rdinatie, orixebntatie en mijn geheugen laat me steeds vaker in de steek. Ik wil heel graag weer de Astrid terug die ik vroeger was, maar realiseer me terdege dat ik daar nog veel geduld mee zal moeten hebben. Ook dxe1t is confronterend! Ik kan niet een dagje eens net doen alsof het er niet is; het is er altijd! Dat is ook waar de 24 uurs-loop van de Samenloop symbool voor staat: kanker heb je 24 uur, je staat er mee op en je gaat er mee naar bed!

Dat alles maakt het zo verdomd moeilijk om er niet aan te denken en aan het feit dat er misschien toch iets meer aan de hand is. Ik ben een optimistisch mens, maar ook realistisch. Ik wil zxf3 graag niet op de zaken/uitslag vooruit lopen, maar denk er wel aan en dat maakt me dan toch weer onrustig.

Goed, 2 weken is overzichtelijk en geduld een schone zaak! Eerst maar eens gaan genieten van een verwen-weekend samen met Piet, waar we allebei weer heel erg naar uitkijken!